视频|麻风·心愿丨同是麻风康复者,竟能有这样的结局

ca88亚洲城官网Knews记者 朱厚真 赖瑗 姜涛 高原

2018-05-26 09:22:40

贫穷、残疾、孤独、被遗弃,探访麻风康复村,这些是我最深的印象。随着抗击麻风杆菌药物的诞生,原本被隔离的麻风村,现今住着的,大多已是痊愈的健康人。但他们与社会,依然隔着一道厚厚的墙。

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随着年龄越来越大,这群顽强的老人,正走向生命的尽头,伴随着的是一段横跨千年的历史的终结。他们的晚年究竟应该如何安放? 

当听说,浙江德清有一所被称为全国最好的麻风康复院,我迫不及待地想去看看,是否有可能,让同样的麻风遭遇者,拥有不一样的结局。

坐标:浙江省皮肤病防治研究所上柏住院部(以下简称“康复院”)

1980年左右,德清大部分的麻风病人都因为联合国推荐的联合化疗疗法而治愈。那个时候,拿到了康复证的康复者们不再被要求强制隔离。他们可以选择重返社会、回归家庭。有麻风畸残的病人也可以继续留在院里,接受麻风康复治疗。身体条件好的甚至可以在康复村、康复院担任一些职务(会计、卫生员等),以便赚取工资。原本老旧的麻风村也陆续由各级政府出资,改善条件。现在,这里住着65位康复老人。

看过了大凉山的麻风康复村再来看这里,会觉得有一些不真实。为了锻炼身体才种地,解闷可以打打牌,每一个康复者都拥有一间45平米的屋子,配备了厨房、卫生间、抽水马桶、空调和热水器。在他们行走的必经之路上统统都安装了蓝色的雨棚。

武康疗养院全貌


每天清晨,常驻的六七位医生、护士便会一间一间地巡房,看病开药。有腿脚方便的老人告诉我,自己也去镇上的敬老院考察过,远远比不上这里的好。

每个老人的房间


为了让老人们的晚年生活更加丰富,社会爱心人士资助他们,坐着轮椅去北京、杭州观光旅游。在武康疗养院,麻风病不再是一种“意味深长”的疾病。


老人们集体坐轮椅游北京


一边观察,我一边在思考,是什么,让这里的麻风病患者,境遇能够如此不同。首先,当然是来自政府层面的足够重视,这很大程度上决定了财政的投入力度。其次,是能与之配套的医疗保障水平。再者,这家“中国麻风第一村”,也很好地关联了社会的力量,让社会上的爱心企业,爱心人士,能够切实有效地参与分担。

习仲勋题词:全心全意为麻风病人服务。


也许,当麻风最初肆虐的时候,这里的老人,也曾受过劫难。不过如今我们欣慰地看到,在这一成熟的体系之下,他们的生活,安逸、舒适。

通过几天的相处,我还注意到一点——如果说外部条件是老人们生活质量的保障,那么“被正常对待”,则是他们没有障碍去融入社会的基石。要知道,“被正常对待”,对于绝大多数麻风病康复者来说,都是奢望。

每天清晨,老高都会骑着三轮电动车,前往四公里外的菜市场,采购整个康复院的食物。这是像他这样的康复者,能为康复院做的力所能及的事情。老高驼背,眉毛稀少,手指因为曾经的麻风病而卷曲僵硬。但是走在菜场熙熙攘攘的人群里,与小贩讲价,与熟人聊天,他没有丝毫的胆怯。他说,与外界正常接触,不受歧视,不被回避,已经二十多年。

老高在菜场采购


沈国丽,护士,今年37岁,她已经在这里工作了16年。挎着篮子,刚要进屋发药,她便被88岁的孙爷爷热情地拥抱了一下。“抱一抱孙女。”孙爷爷很开心。沈国丽的脸上,找不见一丝不悦或者躲避。

孙爷爷告诉我,自己家里已经没有亲人了,这里的“孙女们”对他最好。沈国丽是他的小孙女,护士长潘美儿是他的大孙女。

这些“孙女们”,一直把这里的老人们当正常人,甚至当亲人对待。曾经,邱爷爷的脚上湿疹泛滥,整夜整夜地把被子打湿。为了帮他把死皮泡软,去除结痂,沈国丽每天坚持帮邱爷爷泡脚。等到新皮逐渐长出,沈国丽又帮着他用镊子把泡软的死皮一点一点撕下。邱爷爷去世之前,寿衣装在哪儿,新鞋子要什么款式,出殡盖什么被子,全都托付给了沈国丽。

沈国丽去看望邱爷爷


康复院的这些“孙女”里,还曾经走出过一位南丁格尔奖章获得者。问起他们的工作,他们总是描述得十分平淡:“日久情深,真的把他们当做自己的爷爷奶奶而已”。

潘美儿获得第四十二届南丁格尔奖


“被正常对待”,甚至被当家人对待,这些老人们,跟社会之间,便是没有“墙”的。康复院后山的坟地里,新增的石碑越来越少,老人们的遗体也都有自己的兄弟姐妹、侄儿侄女们处理妥当。他们是幸运的,亲人犹在,不被抛弃,不被遗忘。

我知道,要让全国各地的麻风康复村、麻风康复院,都能有像这里的条件,是不现实的。但至少,困住大部分麻风康复村的,地理上和心理上的那道墙,是我们整个社会应该去帮助打破的。


为了渐渐消除歧视和误解,向着正常化靠拢,四川大凉山的多个麻风村从上世纪70年代开始改了好几次名字。普格县森科洛村的卫生员汤贵生回忆,这个拥有800多人口(其中麻风康复者仅有39人)的村庄最初就叫麻风村,1979年改名为康复村。之后,为了进一步淡化麻风的历史,又改名为现在的森科洛村,意思是拥有森林与科学的村子。   

燕子沟镇康乐村的村长刀吉则希望村子在改名成康乐村之后,能够帮助这里的年轻人减少歧视,找到对象。

不过,只靠改名字,并不能让麻风康复村完全转化为一个普通、正常的村落。要摧毁那堵伴随着人类历史形成的墙,还需要寻求人们认知、观念上的彻底改变。

在采访森科洛村小学时,我问班上的孩子们,是否听说过麻风病,麻风病是怎样的?天真无邪的孩子们立刻做出嫌弃、恐惧的表情,“麻风病很可怕的”,有孩子说。会生活在这个村子的孩子,父辈祖辈或多或少都会与麻风有些联系。就连麻风康复村的孩子都不能正确理解,正确对待,带着恐惧和歧视,又该如何去要求村外的人呢?

隐瞒真的是保护么?


隐瞒和遗忘,并不能让过去的历史彻底翻篇,也不能从根本意义上拆掉那堵“墙”。麻风病,伴随着人类的苦难跨越了千年。当人们不再认为麻风病是对健康的重大威胁,疾病所带来的耻辱感逐渐消散的时候,我们要做的是真正从心里放下对麻风的恐惧和敌视。这样,“墙”里的人才能真正意义上,走出去,被当作正常人对待。

(ca88亚洲城官网Knews记者:朱厚真 赖瑗 姜涛 高原 编辑:傅群)

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